"Quand on perd un membre de notre famille, il existe un mot pour la personne qui reste (un veuf, une veuve, un orphelin) mais quand on perd un enfant, il n'existe pas de terme ... car cela ne devrait jamais arriver..."

8 septembre 2014, une date qui restera à jamais gravée dans nos mémoires ... Le jour où l'on nous a annoncé que notre fille Kelly avait une tumeur de la grandeur d'une orange dans la tête ... Le jour de la seule question qui restera à jamais sans réponse ... :

- Pourquoi ?
- Pourquoi Kelly ?
- Pourquoi notre famille ?

Comme nous l'a dit Mme Roulet (Prof. Dr med. Unité de neuropédiatrie – CHUV) nous avons eu de bonnes cartes pour nous battre dans cette épreuve ... Les médecins (que nous ne pourrons jamais assez remercier d'avoir sauvé notre fille) ont pu tout enlever, la tumeur était bénigne. Kelly a réappris à marcher, à manger, à redevenir une petite fille de 5 ans comme les autres ... mais malgré ce que nous voyons de l'extérieur comme étant une petite fille normale, la tumeur en grandissant a fait des dégâts à l'intérieur.

- Problème d’écriture, de double-tâche, de concentration, d’attention, de mémoire, de motricité fine, d’équilibre ... Des dégâts pour lesquels nous nous battons pour aider Kelly ...

Un des soutiens s'appelle PASTEC ... de beaucoup croiront qu'il s'agit là d'une erreur de frappe (pastèque), mais non : Programme d'Activités Sportives Thérapeutiques pour l’Enfant atteint de Cancer. Un programme qui cible les manques des enfants qui sont / ont été - gravement malades. Si nous avons vu les progrès, les maîtresses d'école de Kelly ont aussi vu les changements.

Mais PASTEC, c'est bien plus que 75 minutes d'activités (basket, mur de grimpe, arts martiaux, danses africaine et brésilienne, badmington, etc.). Pour les enfants, c'est l'occasion pour eux de se retrouver ensemble. Tous les âges y sont représentés. Ils se sentent bien entre eux, ils se comprennent car tous ont été frappé par la maladie. Il n'y a pas de concurrence, de savoir montrer qu'on sait tout faire ou qu'on le fait mieux que d'autres ... bien au contraire, les enfants sont solidaires entre eux et partagent ces 75 minutes d'activités ... comme un grand moment de plaisir, car ils peuvent donner le meilleur d'eux-mêmes ... sans complexes, sans moqueries, sans avoir peur du regard des autres. D'ailleurs pour certaines activités, même les parents se sont joints aux enfants.

Mais PASTEC ... c'est aussi 75 minutes de détente pour les parents. Nous ne prenons pas ce rassemblement comme une réunion "psychologique" durant laquelle seule la maladie occupe nos discussions ... bien au contraire, c'est l'occasion de discuter de tout et de rien, de rigoler, l'occasion de boire un café et au fil des samedis, nous avons créé une véritable amitié avec les autres parents (qu'ils soient présents dès la première année, ou qu'ils nous aient rejoints par la suite) ... de tous les âges, de toutes les régions, de toutes les nationalités (Albanais, Canadiens, Valaisans(!), etc).

Mais PASTEC c'est aussi une équipe de coachs formidables, toujours de bonne humeur, à l’écoute et motivant chaque enfant, relevant le meilleur de chacun.

Si nous pouvions émettre un souhait ... ce serait de pouvoir convaincre des parents de venir une fois un samedi afin qu'ils se rendent compte ... sans préjugés, sans arrière-pensées ... Juste venir, laisser l'enfant se faire plaisir et boire quelque chose (café et thé sont offerts) ...

PASTEC ... une 3ème année qui va démarrer ... et c'est avec un immense plaisir que nous nous sommes réinscrits, car nous savons que c'est bon pour notre fille ... et que c'est bon pour nous.